En una larga clinica de COVID, asi es como los medicos estan tratando de ayudar a una mujer que esta luchando

Su segunda infeccion, dos anos despues, fue peor. Despues de 12 largas semanas de fatiga interminable y dolor en las articulaciones, su medico le sugirio que buscara tratamiento para el COVID prolongado. La condicion persistente, a veces de todo el cuerpo, puede afectar a las personas durante meses o anos despues de una infeccion por COVID-19 (SN Online: 29/7/22).

A fines de agosto, me reuni con Hankins, de 64 anos, en una pequena sala de examen para su primera consulta en persona en la clinica del Equipo de COVID-19 Post-Agudo de Johns Hopkins. Con un vestido azul marino y una mascara quirurgica azul, Hankins esta sentado en una silla frente a la medica Alba Azola. Mientras discuten los sintomas de Hankins, el medico y el paciente se miran cara a cara, Azola de vez en cuando gira su taburete para escribir notas en una computadora.

Los sintomas de Hankins son extensos. La niebla mental, la fatiga y el dolor encabezan la lista. Ella esta deprimida. El sueno no se siente reparador. Tiene problemas para concentrarse, a menudo se marea y pierde el equilibrio regularmente. Incluso caminar a la clinica desde el estacionamiento la dejaba sin aliento y dolorida. “Estoy extremadamente agotada”, dice ella. “No me he sentido bien en mucho tiempo”. Hankins, hace una pausa, secandose una lagrima. “Yo no era asi antes”.

Hankins, un consultor de medios digitales jubilado, solia ser un avido esquiador y ciclista. Le encantaba viajar y bailar y planeaba aprender a jugar al golf. No esta segura de lo que le depara el futuro, aunque me dice que todavia tiene fe en que puede volver a estar activa.

El tratamiento de personas con COVID prolongado puede ser complicado, especialmente para Hankins y aquellos que tienen otras afecciones medicas. Ella tiene hipertension pulmonar, fibromialgia y la enfermedad del tejido conectivo esclerodermia. Es complicado determinar que sintomas provienen de la infeccion viral. El enfoque de Azola es escuchar, hacer preguntas y escuchar un poco mas. Luego, se centrara en las preocupaciones mas apremiantes de un paciente. Su objetivo: controlar sus sintomas. “¿Como podemos mejorar su calidad de vida?” ella pregunta.

Sistema sobrecargado

En la tarde de la visita de Hankins, es un calido dia de verano en Baltimore, cielos azules cargados de nubes lanosas. Dentro de los pasillos laberinticos del Centro Medico Johns Hopkins Bayview, el ambiente no es tan soleado: luces brillantes, pisos relucientes, gente en fila y gente con uniformes medicos. Todos los que veo estan enmascarados.

Azola se encuentra conmigo en la sala de espera, caminando a paso ligero y usando anteojos de color rojo brillante. Antes de la pandemia, Azola, medico rehabilitador, trataba a pacientes que se recuperaban de accidentes cerebrovasculares, lesiones de la medula espinal y otros trastornos. La mayoria de las mananas, todavia trabaja con estos pacientes. Pero durante los ultimos dos anos, sus tardes han estado reservadas con personas deprimidas por el COVID-19.

Me invito a hablar sobre la clinica PACT de Johns Hopkins, que abrio en abril de 2020, cuando el mundo alcanzo el millon de casos confirmados. “Para ser honesto, no sabiamos que esperar”, dice Azola. En ese entonces, la mayoria de los pacientes de la clinica se estaban recuperando de COVID-19 despues de una estadia en la unidad de cuidados intensivos del hospital. Ahora, al menos la mitad de sus pacientes nunca se enfermaron lo suficiente con COVID-19 como para ser hospitalizados, pero aun tenian sintomas que no podian superar. En una sola semana, Azola y sus colegas pueden obtener 30 referencias. “Es constante”, dice, “mas de lo que podemos brindar servicio”.

A medida que se acumulan esas referencias, los tiempos de espera de los pacientes pueden alargarse. La clinica PACT se expandio el verano pasado y ahora cuenta con mas de una docena de personas en el personal, incluidos terapeutas, medicos y otros especialistas. Intentan que la espera sea de unos dos meses, dice Azola, pero a veces se tarda hasta cuatro meses en atender a un paciente.

Alba Azola (izquierda), medica de rehabilitacion en Johns Hopkins Medicine, se enfoca en controlar los sintomas de sus pacientes con COVID prolongado. 

Es probable que la demanda aqui y en las clinicas de todo el pais no disminuya. A mediados de noviembre, Estados Unidos ha informado casi 97,9 millones de casos de COVID-19. Aunque los numeros largos de COVID pueden ser dificiles de precisar, casi la mitad de las personas infectadas con SARS-CoV-2 no se habian recuperado por completo de seis a 18 meses despues de la infeccion, segun un gran estudio escoces publicado en Nature Communications el 12 de octubre. una estimacion mas conservadora de los Estados Unidos sugiere que mas de 18 millones de adultos estadounidenses podrian tener COVID durante mucho tiempo.

“Estamos en medio de un evento de discapacidad masiva”, dice Talya Fleming, medica del Instituto de Rehabilitacion JFK Johnson en Edison, Nueva Jersey.

Soluciones dispersas

En los Estados Unidos, han aparecido unas 400 clinicas de costa a costa para atender a la creciente ola de pacientes con COVID de larga duracion.

Aunque la Academia Estadounidense de Medicina Fisica y Rehabilitacion ha publicado algunas pautas, no existen terapias estandar de oro y no existen criterios formales para el desempeno prolongado de la clinica de COVID. La Academia reunio a mas de 40 clinicas post-COVID, incluida la clinica Hopkins PACT, para compartir experiencias y discutir las mejores practicas para el tratamiento prolongado de COVID. “Nos guiamos unos a otros”, dice Azola. Otras clinicas en los Estados Unidos estan mas o menos forjando sus propios caminos.

Hoy, Azola y sus colegas se estan enfocando en los sintomas de sus pacientes, una estrategia que otros medicos y clinicas de COVID-19 tambien estan utilizando. “No hay una sola experiencia larga de COVID”, dice el neumologo Lekshmi Santhosh. Por lo tanto, los medicos realmente necesitan adoptar un «enfoque personalizado y dirigido por los sintomas».

Santhosh fundo la clinica OPTIMAL en la Universidad de California, San Francisco, para brindar atencion de seguimiento a las personas que tenian COVID-19. Desde 2020, ha atendido a cientos de pacientes, que pueden esperar de semanas a meses para una cita, como lo hacen en Hopkins. Una pregunta principal que Santhosh escucha de los pacientes es: «¿Cuando voy a mejorar?» Eso es dificil de responder, admite.

Los cientificos aun no pueden predecir como o cuando se recuperara un paciente, y no saben por que el COVID ataca a algunas personas y no afecta a otras. En este momento, no hay reglas obvias. “Si eres joven, puedes tener COVID prolongado. Si no tiene condiciones de salud preexistentes, puede tener COVID prolongado. Si ha tenido COVID antes, aun puede tener COVID prolongado”, dice Fleming. La lista continua.

En UCSF, Santhosh dice que lo ha visto todo. El COVID prolongado puede afectar a un paciente de 75 anos que fue hospitalizado por COVID-19, o a un corredor de maraton de 35 anos cuyos sintomas obstinados se desarrollaron despues de una infeccion leve. Un paciente puede verse afectado por una granizada de condiciones de salud, otro paciente, solo unos pocos.

“He escuchado algunas cosas raras”, dice Azola. Recuerda a un paciente que sintio como si un telefono vibrara en lo mas profundo de sus huesos. Otro describio una sensacion de pesadez, como si sus piernas fueran de plomo.

Los sintomas dispersos de Long COVID actualmente requieren una mezcla heterogenea de soluciones. Para los dolores de cabeza, un medico puede recetar una combinacion de analgesicos. Para la dificultad para respirar, un inhalador para abrir las vias respiratorias podria ayudar. Para la niebla mental, los pacientes pueden visitar a un terapeuta que pueda ayudarlos con las dificultades para encontrar palabras. Ese control de los sintomas es necesario, dice Azola, porque «no tenemos ensayos controlados aleatorios solidos para respaldar el uso de medicamentos o tratamientos especificos», dice.

El desarrollo de terapias efectivas ha sido «frustrantemente lento», dice Santhosh. Los cientificos todavia estan tratando de entender que esta sucediendo en el cuerpo que provoca un COVID prolongado y permite que los sintomas desaparezcan sin control. «La biologia subyacente no esta clara», dice ella. Eso hace que «no este claro exactamente que tratamientos podrian funcionar».

Los fundamentos biologicos de Long COVID son un tema candente entre los investigadores de hoy, dice Mike VanElzakker, neurocientifico de la Escuela de Medicina de Harvard y el Hospital General de Massachusetts, y parte de Long COVID Research Initiative, un grupo que trabaja para estudiar y tratar la condicion. Los cientificos tienen montones de hipotesis sobre que causa los sintomas prolongados de COVID, incluidos los pulmones con cicatrices por el SARS-CoV-2 o el despertar de algun otro virus que ha estado dormido durante mucho tiempo. Una idea postula que el COVID-19 podria sabotear el sistema inmunologico, invitando a otros microbios a hacer dano. Otra idea vincula el COVID prolongado a los escondites de coronavirus que se esconden dentro de los tejidos del cuerpo.

“Realmente importa que esta causando estos problemas”, dice VanElzakker. Si los medicos supieran que esta provocando los sintomas de un paciente, podrian ofrecer tratamientos personalizados dirigidos a la raiz de la enfermedad.

llenando el vacio

En las paginas de Facebook y los sitios web de Internet, abundan las supuestas opciones de tratamiento prolongado de COVID.

Vitaminas, suplementos, medicinas alternativas: la internista general Aileen Chang en Washington, DC solia escuchar todo el tiempo a los pacientes con COVID de larga duracion sobre las terapias que habian probado. En el otono de 2020, Chang y sus colegas iniciaron la Clinica de Recuperacion COVID-19 de George Washington Medical Facultad Associates, que luego cerro sus puertas debido a la escasez de personal. Ella recuerda a los pacientes que volaron a diferentes paises para que les filtraran la sangre y a otros que tomaron «todo tipo de suplemento que puedas imaginar», dice. “Estan buscando soluciones”.

Sin datos claros sobre la duracion de los tratamientos de COVID, los oportunistas han intervenido para llenar el vacio. Algunos tratamientos no probados pueden ser estafas con efectos secundarios graves; tambien pueden agotar financieramente a los pacientes. “Estan gastando todo este dinero en cosas que creen que los mejoraran”, dice Chang, “pero la verdad es que… no lo sabemos”.

Lo que los cientificos saben es que los posibles tratamientos prolongados para el COVID todavia estan en sus inicios. Hay alguna evidencia de que recibir una vacuna contra el COVID-19 puede mejorar los sintomas de los pacientes con COVID-19 prolongados, aunque esta idea sigue siendo controvertida, informaron los investigadores en noviembre en eClinicalMedicine. Y las sesiones repetidas de respirar oxigeno al 100 por ciento en una camara hiperbarica podrian aliviar la fatiga y la confusion mental, segun han sugerido pequenos estudios de pacientes.

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El ano pasado, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. lanzaron un proyecto de investigacion masivo sobre los efectos a largo plazo de COVID-19. Llamado Iniciativa RECUPERAR, el proyecto tiene como objetivo descubrir por que algunas personas tienen COVID prolongado e identificar las causas subyacentes. Hasta el 11 de noviembre, RECOVER ha inscrito a 10 645 de los 17 680 adultos que se estima que se necesitan.

Es una gran iniciativa, dice Santhosh, pero se puso en marcha relativamente tarde, mucho despues de que el COVID ya habia trastornado la vida de muchas personas. “Necesitamos… muchos mas fondos y muchos mas ensayos terapeuticos”, dice ella. Santhosh tiene la esperanza de que, en los proximos meses y anos, los medicos tengan respuestas solidas sobre que tratamientos realmente funcionan. “Hay muchas pistas biologicas tentadoras”, dice ella. Aunque sabe que este periodo de tiempo puede parecer angustiosamente largo para los pacientes y los medicos.

Vida real

Mientras tanto, Santhosh, Azola y otros medicos estan tomando prestadas estrategias que ayudan a tratar otros trastornos, como la encefalomielitis mialgica/sindrome de fatiga cronica. Muchos de los sintomas de esa enfermedad aun misteriosa se superponen con los de la COVID prolongada, una simetria que podria brindar respuestas para ambos trastornos, sugieren los cientificos el 8 de septiembre en Science .

Un enfoque comun no es un tratamiento como las pildoras o la cirugia, es mas un cambio de comportamiento: no se exceda, dice Santhosh. “Hablamos con nuestros pacientes con COVID prolongados sobre esto todo el tiempo, sobre la necesidad de descansar, controlar el ritmo y como recuperar suavemente su condicion aerobica”.

Los pacientes prolongados de COVID con fatiga pueden sentirse tentados a intentar seguir adelante, a seguir acelerando su vida como lo habian hecho antes de su diagnostico. Pero eso no parece funcionar para las personas con fatiga cronica, y «para algunos pacientes con COVID de larga duracion, en realidad puede empeorar las cosas», descubrio.

Azola tiene un consejo similar para Hankins. Aproximadamente media hora despues de la cita, Azola se aleja del escritorio de la computadora y se vuelve hacia su paciente. “Esta es la parte en la que la gente quiere darme un punetazo en la cara”, le dice a Hankins, mientras se coloca las gafas en la cabeza. “No tenemos una varita magica que te haga sentir mejor”.

En cambio, Hankins necesitara revisar la bateria de su cuerpo todos los dias, conservar energia donde pueda y aprovechar las oportunidades para recuperarse. Pequenos trucos, como sentarse en una silla mientras se ducha o prepara la comida, pueden ayudar a los pacientes a ahorrar suficiente jugo para pasar el dia. Azola espera sacar a Hankins de la «montana rusa de la corona», donde los pacientes pueden sentirse relativamente bien un dia y al dia siguiente colapsar. Tener niveles de energia constantemente en crater puede erosionar la capacidad de un paciente para vivir sus vidas, dice ella.

Durante los siguientes 20 minutos, medico y paciente hablan sobre como ha cambiado la vida de Hankins y cuales seran sus proximos pasos. En una semana, se reunira con un neuropsicologo que la ayudara a sobrellevar su nueva realidad; Azola tambien remite a Hankins a un especialista en dolor.

Las dos mujeres han pasado cerca de una hora juntas, casi una eternidad para una cita medica. Para Azola, es un tiempo bien aprovechado. “Lo mas importante es escuchar a los pacientes y mantener la mente abierta”, dice.

Cuando hablo con Hankins casi tres semanas despues, todavia se siente esperanzada. Se reunio con el neuropsicologo y seguira recibiendo atencion de seguimiento. Para Hankins, un plan de atencion que tenga en cuenta todas sus afecciones, incluida la larga duracion de la COVID, podria algun dia permitirle volver a sentirse como ella misma.

Por ahora, espera que compartir su historia ayude a otras personas que luchan contra la enfermedad. Cuando le dice a la gente que tiene COVID desde hace mucho tiempo, dice, “algunos de ellos ni siquiera creen que sea real”.